من به مدت 12 روز در انزوا پس از من استخوان-مغز پیوند

Reading در مورد مردم و تلاش برای ایمن ماندن در طول coronavirus همه گیر آن را به من رخ داده است که من به خصوص در دو چیز است: (1) حمل بار از طریق یک بیماری ترسناک پر از ناشناختهها و (2) زندگی در انزوا. و که گرفتم چیزی در طول راه در مورد چگونگی بیرون آمدن از طرف دیگر.

در ماه اوت سال 2018 من مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس, بیماری که حمله به سیستم عصبی. در طول ماه من از در حال اجرا sprints به سختی قادر به ایستادن و یا نگه داشتن یک مکالمه است. مورد من خیلی تهاجمی است که من تصمیم به در نظر گرفتن استخوان-مغز پیوند به مالش دادن من سیستم ایمنی بدن سلول های معیوب و بالقوه قرار داده و بیماری من به بهبودی کامل. انجام این کار به معنی سفر به یک بیمارستان در روسیه به خاطر درمان تا حد زیادی در دسترس نیست به بيماران مبتلا به MS در ایالات متحده است. من به شدت می خواستم پیوند وجود دارد اما کوچک بود اما خطر جدی است که این امر مرا بکشند. من یک مادر تنها دو پسر و سپس 5 و 8 و نان آور خانواده. ما تا به حال تلاش شده است از نظر مالی حتی قبل از تشخیص من. چگونه می توانم آب و هوا که از کار را برای ماه ؟ اگر چیزی برای من اتفاق افتاده که برای مراقبت از فرزندان من?

دفعات بازدید: آن را خوب به یک نوع متفاوت از پدر و مادر در طول همه گیر

من تصمیم را به شانس و وارد مسکو در اواخر سال 2018 است. در یک بیمارستان خصوصی, شیمی, داروها برگزار شد در کیسه های اندازه بالش بدن—بیش از دو برابر آنچه که متوسط بیمار سرطانی دریافت—پمپ شد به من بدن. هدف این بود برای من مطرح سفید-خون-تعداد سلول به صفر و پس از آن من می خواهم به صرف 12 روز در انزوا و سپس چندین ماه در قرنطینه در حالی که بدن من ساخته جدید سیستم ایمنی بدن—که امیدوارم خواهد بود عاری از بیماری است. از من به تماشای من تعداد لکوسيتها من پلاکت و سطح هموگلوبین رها کردن و رها کردن دوباره به تقریبا هیچ چیز. سپس جداسازی درب بسته با نرم کلیک کنید.

برای 12 روز من هرگز به سمت چپ اتاق. من شسته از من با سرد و مایع قرمز که طعم مانند فرمالدئید. من پاک من بدن با محلول ضد عفونی کننده. من گرم می شود در حال حاضر-گرم کردن غذا در مایکروویو در اتاق من و سپس گرم می شود دوباره آن را از ترس. من تنها تعامل با متخصصان پزشکی لایه آبی پوشش محافظ همه نقاب و دستکش. سفید درب اتاق: همیشه بسته شده است. زبان من تبدیل مداوم رنگ مایل به سبز با توجه به شیمی سموم. ورزش شامل 10 پا راه رفتن از تخت من به حمام که خسته من.

به تنهایی در اتاق من من من دست من بی سر و با دقت انگشتی لوله بیرون زده از گردن من. من مدت زمان طولانی تر برای فرزندانم راه من 8 ساله جوی که پاپ از سراسر گوشه و ساقه حباب خود تفنگ برادر کوچک خود را و یا چگونه 5 ساله اتان هرگز متوقف تندرست حتی زمانی که من او را در آغوش گرفت. من فوق العاده سپاسگزار برای دریافت درمان اما یک جریان پنهانی خشم از طریق من زد. بیماری های خود ایمنی در حال حاضر گرفته شده بسیار و شیمی و انزوا بودند سرقت آنچه باقی مانده بود. من باقی مانده انرژی مامان به من پول من توانایی تدریس زبان انگلیسی, لمس از فرزندان من به عنوان به خوبی به عنوان هر گونه حس امنیت داشتم. اگر هر جوانه هر میکروسکوپی عامل عفونی مخفیانه به من بدن من می توانم به سپسیس و که خواهد بود پایان. من پاک شکاف از انگشتان من سخت برای رسیدن به مکان های از پشت من. حتی چمدان من و مسواک شده بود را مصادره کردند که ممکن است ناقل بیماری است.

"مراقب باشید" کارکنان پزشکی گفت: هر بار که آنها به سمت چپ اتاق.

نمی افتد. را لمس نمی کند. نمی تونم نفس بکشم.

من گذشت چند دقیقه با چیدن رنگ بر روی دیوار قبل از ترس شات از طریق من که این کار مانند هر چیز دیگری بود مخاطره آمیز است. من نوازش نقاشی آبی هواپیما که اتان به حال ساخته شده و استفاده می شود (پاک کردن) pen برای رسم پسران' گرد عارض طراحی در اتان را مژه تا زمانی که آنها او را لمس کرد بچه-اندازه عینک آفتابی هنگامی که او چشم.

شب در انزوا بودند یک سکوت پس از تکمیل عجله نیستی من می خواهم قبل از تجربه هرگز. من سوت کشید به خودم و hummed. من نیاز به ایجاد سر و صدا به تایید می کنند که من هنوز هم بخشی از این جهان است.

On شش روز از انزوایمن تعداد لکوسيتها شد 0.03 (تعداد طبیعی است که بین 4000 و 11,000 هر microliter خون) و من تا به حال 24 پلاکت (به جای 150,000 برای 450,000 که در حال معمولی). من مژه افتاده بود و من ابرو تکه تکه شد. من دراز روی تخت بیمارستان به عنوان اشک فشرده از چشم من و سفر کردن من کاملا صاف و پوست سر. آن 2 صبح زمانی که دکتر من را نقاب چهره به نظر می رسد در بالای معدن: Denis Fedorenko بود خون هدایت درمان من. او بدبختانه از طریق نمودار چک کردن خروجی.

جزئیات: من کل خانواده است COVID-19

"آیا شما تا کنون دریافت کنید خسته شده اید؟" از من خواسته. چراغ پارکینگ در زیر پنجره من روشن پوشیده از برف درختان شاه درخت یک باغ. دور شکل در خیابان راه می رفت روسری پیچیده محکم در اطراف سر خود را روی شانه های قوز در برابر سرما.

زمانی که من به دور از پنجره, دکتر Fedorenko به تماشای من. من می خواهم به مسکو انتظار به ترس از او و دیگر پزشکان و پرستاران. دکتر Fedorenko تا به حال رنگی نوشابه-بطری شیشه است که به من یادآوری از التون جان. او بود که راه آهن نازک و به مراتب جوان تر از من فکر کردم او می شود و او موی چتری مشخصی comically از سر خود را در سبک یک مرد که مشغول به کار خیلی بیشتر از او در یک آینه است.

"من خسته ام" او در پاسخ به ضخامت لهجه روسی قبل از ادامه مجموعه بعد از تزریق. در درب او متوقف شد. "ما آنچه که ما را به آنچه ما می توانیم" او گفت:, لبخند بر لب. او آمد و به من بسیار مهربان fist bump قبل از خروج از اتاق.

پس از من پدید آمده از 12 روز انزوا صورت من بود تورم از استروئیدها و لب های سفید مانند یک دلقک اما علائم MS من تا به حال تقریبا ناپدید شد: بیشتر عجیب و غریب وز وز در من دست و پا هیچ سربی اندام بدون مشقت بار شوک های پایین ستون فقرات من. هنوز هم بازمانده انزوا تنها گام اول است.

در طول ماه زمانی که سیستم ایمنی بدن به تدریج بازسازی خود هر گونه عفونت در ادامه به طور بالقوه کشنده است. میکروب ها من شد archnemeses اما جزئیات دفع آنها را خاموش به نظر میرسید. من نیاز به جوشاندن مواد غذایی; اجتناب از میوه های تازه و سبزیجات; شستشو را روی میز آشپزخانه یک بار دو بار. چگونه تمیز بود من نقره? بله, من می خواهم شسته دست من اما آنچه در مورد رسیدگی کن من فقط می خواهم لمس? من در زمان خاص محاسبه ریسک. بزرگترین آنها درگیر فرزندان من—داد و بیداد کن که تنها چند هفته قبل از اینکه من می خواهم خانه را ترک کرده بود تلاش (تا حدودی) برای جلوگیری از عطسه در صورت من. پس از بازگشت من وقتی که من راه می رفت کمرویی به آپارتمان ما از پسران شروع به پریدن کرد از مبل و محدود نسبت به من. من باز آغوش من به آنها quaking با ترس.

بخوانید: زندگی با بیماری نامرئی

بچه ها صعود کرد من مثل من شخصی خود را در زمین بازی به طوری که قاعده این بود که آنها تا به حال به لباس های خود را در درب پس از مدرسه و بلافاصله محل آنها را در ماشین لباسشویی. من پاک کردن هر سطح با پزشکی درجه ضد عفونی کننده شسته دست من بیش از 50 بار در روز و تلاش برای به یاد داشته باشید برای گرفتن زیرین درب دستگیره برای جلوگیری از تجمع باکتری ها در بالای صفحه. اوه چیزهایی که من آموخته است که برای انجام با پا: کفش dumpsters انتخاب کنید تا اسباب بازی, بستن درها و حتی (بریده بریده نفس کشیدن!) پاک از بین بچه های من' چهره کثیف. گاهی اوقات هر جزئیات به نظر می رسید مهم است. بار دیگر آن را واقعا سخت به مراقبت از.

من آرزو می کنم من می توانم بگویم که من هرگز آن را از دست داده با فرزندان من است. "اتان شما نمی توانید سرفه بر من! این خطرناک است!" من barked یک روز. پسر من به من خیره گسترده ای چشم و چشمک زدن. من شروع به گریه چون من می خواستم او را در آغوش بگیرید اما من می ترسم به.

یکs my سیستم ایمنی بدن قوی ترمن آزمایشی بازگشت به دانشگاهی که در آن مشغول به کار بودم. پس از روی احتیاط eyeing دستگیره من پا به کلاس درس. دانش آموزان به من لبخند زد. من خود بازگشت لبخند به عنوان بهترین من می توانم. شما در حال رفتن برای کشتن منبا خودم فکر کردم.

من خواسته بودم هر کسی که احساس بیمار در خانه بمانند و یا به ایمیل من روز قبل به من اطلاع دهید. اما در طول یک کلاس هفته بعد از من شروع به احساس بیشتر در سهولت یک دانش آموز سقوط در یک جا از سرفه بیش از میز کار خود را. من برداشت اموال من با دستان لرزان و زد به راهرو. من به سختی می تواند به من افتاد از پله ها بالا عبور دانش آموزان در کوله پشتی و, ارتباط جنسی, معاشقه در مقابل دیوار انداخت و بدن من در درب خروج را به تگزاس آفتاب. در مقابل gurgling چشمه است که محور ایالت تگزاس دانشگاه پردیس من اولین حمله وحشت.

جزئیات: من نمی توانم از فکر کردن در مورد یک بیمار

ذهن آرام در طول زمان است. در نهایت, من می دانم که من می خواهم plopped را در یک صندلی بدون فکر کردن در مورد که در گذشته به آن رسیده یا این که من می خواهم خندید بدون محاسبه فاصله از دهان من به نفر بعدی. من نگرانی بازگشت به آنچه که آنها تا به حال شده است قبل از بیماری بیرون راندند افکار دیگر: چگونه شد پسران در مدرسه ؟ من پرداخت نور لایحه ؟ چه می شد من می خواهم به برای صرف شام ؟ زمانی که خبری از کروناویروس شکست, من در حال حاضر می خواهم آموخته به قبول و حتی عشق—زندگی با Clorox دستمال مرطوب در محفظه دستکش ضد عفونی کننده دست در هر جیب و ثابت و هوشیاری در برابر بیماری است.

یک بار دیگر بسیاری از زندگی و شادی هستند و از رسیدن به, برای چه مدت ما مطمئن نیستید. یک رستوران غذا. کارگران شرکت بسته بندی در اطراف همان کامپیوتر یقین بحث کار بر روی صفحه نمایش. آغوش یک دوست. من احساس آشنایی از بازجویی از فرزندان من: "آیا شما خود را شسته ، با صابون? چقدر صابون?"

در این هفته پس از درمان در مسکو پسران تلاش شجاعانه برای محافظت از من قرار دادن همه "آزاد" چیزهایی مانند کوله پشتی و schoolbooks در سطل کنار درب در حال اجرا به دور از سرفه دوستان در حالی که فریاد بیش از شانه خود را "مامان نمی تواند مریض است. او طاس!" تلاش های ما بودند قطعا ناقص است. بسیاری از بار من را فراموش کرده به خودم و بوسید پسران من' چهره قبل از آنها می خواهم گرفته حمام و یا یکی از آنها سرفه بدون پوشش دهان خود را به عنوان خوانده شده او را به یک کتاب. ما کار را برای بهبود عادات ما. ما بهترین ما می تواند که تا کنون ثابت شده کافی است.

یک چند روز قبل از من قرار بود به ترک مسکو برای پیوند من آموخته است که استرالیا بیمار بود به نحوی گرفتار عفونت در حالی که در انزوا و مرده بود از سپسيس در عرض یک روز هزاران مایل از خانه. پس از آن من دراز روی نیمکت در تاریک اتاق نشیمن برای ساعت قادر به جمع آوری را به حرکت می کند.

بخوانید: چگونه این بیماری همه گیر به پایان خواهد رسید

هر روز صبح برای ماه, من می خواهم به سمت چپ شکلات در nightstand به خوردن اولین چیزی که در صبح, بنابراین من می خواهم به اندازه کافی انرژی به خارج شدن از رختخواب. من تا به حال پر شده و کمی پا به جوراب های کمی با سوزان دست گفتن خودم من تا به حال به نگه داشتن در حال حرکت است. من می خواهم squinted از طریق مغز مه در پسر من است مشق شب; من می خواهم برداشت در مبلمان, دیوار, هر چیزی برای رسیدن به آشپزخانه را به شام برای بچه ها. فقط به درمانمن می خواهم به خودم گفت. توقف خانم رفتن نگه دارید. در حال حاضر این ایده که این پیوند حتی ممکن است کار که من ممکن است مرگ در هفته آینده بیشتر از من می تواند تحمل.

ماه قبل از من داده بودم یک کلید به شوهر سابق من که زندگی در این نزدیکی هست و شانس او را به نگاه در من که بعد از ظهر. من شنیده ام او کلید را در قفل شده اما هیچ تلاشی برای به دست آوردن. "من نمی توانم به" من زمزمه زمانی که او خود جلب کرد تا در کنار من. "من نمی خواهم برای رفتن بر روی." پسران بازی می کردند و طبقه بالا; من نمی خواهم آنها را به شنیدن.

شوهر سابق من است که بسیار مسن تر از من و او تا به حال خدمت در ارتش اسرائیل برای بیش از دو دهه است. یک عملیات دشوار قرار داده و او را به تنهایی در خاک دشمن برای 183 روز. هر لحظه او نبود اجتناب از تیراندازی او شپش آلوده و گرسنه و تعجب که آیا او می خواهم آن را زنده.

او زانو زد و قرار دادن دست خود را در دو طرف صورت من. "Sandi, من نمی خواهم شما را برای همیشه لطفا برای" او گفت:. "من از شما درخواست برای 183 روز."

که مقابله ما ساخته شده است که بعد در اتاق نشیمن. من می خواهم به نگه دارید تا برای مبارزه با 183 روز.

برای بسیاری از آن زمان من زندگی می کردند در یک رقیق درد از مواد مخدر و مواد مخدر بیشتر است که تبدیل به یورش شیمی و نزدیک به کل ناپدید شدن از تماس انسان. در من ضعیف ترین من خودم مجبور به یاد داشته باشید در حال اجرا sprints برای نیروی دریایی آکادمی تست, جایی که من در نهایت اعتراف کرد به همراه سه زن دیگر از دولت است. من به یاد من, والیبال, یونیفرم, خیس در عرق و چسبیده به پوست من, وقتی من بخش تیم کالج کاملا ضرب و شتم تیم ملی ایرلند.

روزها گذشت. شیمیدرمانی به پایان رسید. من قدرت بازگشت. با این بیماری در بهبودی من بدن شروع به ترمیم خود و من دوباره استفاده کامل از من دست و پا. زمانی که کامل 183 روز گذشته بود, من می توانم پیاده روی های طولانی و پس از آن اجرا بدون درد, اگر من هنوز هم ترس از ابتلا به یک عفونت است که ممکن است مرا بکشند.

امروز جوانترین پسر من می خزد به دامان من و من پرس من گونه در برابر او. من احساس می کنم برس نرم از مژه. ما در حال زندگی دوباره در زمان ترس ، صد و هشتاد و سه روزمن به خودم فکر می کنم. 182.