بمبئی—Debshree Lokhande به یاد می آورد تلاش همه چیز را به خلاص شدن از شر سرفه از جمله, شربت, قرص, قرص و درمان Ayurvedic. او فقط نقل مکان به یک شهر جدید و شروع اولین کار تازه از دانشگاه. اما در روز او استفراغ تا bowlfuls از خون و وزن او شد به شدت در حال سقوط بود و او دچار تعریق شبانه. A chest X-ray به زودی نشان داد که او تا به حال به بیماری سل دچار شده. در شرایط عادی سل یک بیماری قابل درمان است—شما فقط نیاز به دکتر حق به اداره ترکیب مناسب از مواد مخدر. بازگشت و سپس در سال 2011 Lokhande را نه.
به مدت سه سال او تجویز متفاوت کوکتل پزشکی ترکیبی تغییر هر چند ماه پیش که یکی از قبلی کار نمی کند. Lokhande تماس که دوره سال از دست دادن—درمان ندارد درمان او از دست داده و کار خود را; او همچنین وزن بسیار از دست داده است که در یک نقطه او روی صندلی چرخدار محدود; یکی از داروهای تجویز شده منجر به از دست دادن شنوایی; او از دست رفته یک ریه. او از دست رفته بیش از حد در زندگی او می خواست نه فقط برای خودش بلکه خانواده اش—Lokhande دکتر تا به حال نه او اطلاع داد و بستگان خود را از اقدامات مورد نیاز در زمانی که زندگی با یک سل بیمار به طوری که او ناخواسته گذشت عفونت به خواهر کوچکترش.
از طریق این همه Lokhande آیا به دست آوردن یک چیز: مقاومت است. اما این به هیچ پیروزی—نامنظم نسخه از آنتی بیوتیک ها تا به حال ساخته شده او را نسبت به سل مقاوم مواد مخدر و در سال 2014 او تشخیص داده شد با گسترده مقاوم در برابر دارو و یا XDR TB یک nastier نسخه از این بیماری که در برابر قدرتمند ترین آنتی بیوتیک ها کار نمی کنند. Lokhande دکتر داد تا مشاوره مادرش را به خانه او و دعا.
Lokhande داستان نشان می دهد که در حال توسعه درمان های جدید است که تنها یک بخشی از نبرد برای مبارزه با بیماری های عفونی—آیا باستان باکتری هایی مانند سل یا COVID-19 بیماری ناشی از رمان coronavirus. در مواردی مانند Lokhande را در مکان هایی مانند هند فقیر تنظیم عملکرد نادرست سیستم های پزشکی و متمرد دکتر آموزش در بسیاری از راه های بیشتر-موانع دشوار به مقیاس.
"همه چیز که می تواند به اشتباه رفت" او به من گفت.
در نوامبر 2014, Lokhande بود چرخ به Zarir Udwadia درمانگاه در بمبئی Laney بیمارستان. سپس 27, او به سختی وزن 60 پوند و لباس های خود را آویزان بیش از او در هیچ تعریف شده شکل. Udwadia یکی از هند پیشرو TB کارشناسان به من گفت که او وحشت زده در درمان فقیر Lokhande دریافت کرده و بلافاصله توصیه می شود یکی از دو نسبتا داروهای جدید طراحی شده برای درمان XDR TB.
پس از سال ها که در آن بدن او شده بود به ضرب و شتم او در امور مالی فلج, زندگی, طرح میتوانست, Lokhande مبارزه هنوز هم تا به حال جایی برای رفتن.
Tuberculosis باستانی بیماری: در سن قبل از علم مدرن نامیده شد, مصرف, بنابراین نام آن را به بدن یک فرد—مصرف آن است. هنگامی که مردم قرارداد سل آنها به سرعت در حال از دست دادن وزن, شروع به سرفه کردن خون و تبدیل رنگ پریده به عنوان اگر زندگی است که به آرامی در خارج از آنها. (یکی از بیماری های دیگر تاریخی نام بود سفید طاعون برای کم خونی رنگ پریدگی از کسانی که آلوده می شوند.) امروز TB است که از طریق هوا منتقل و به راحتی گذشت بین مردم این است که علت اصلی مرگ و میر از بیماری های عفونی در سراسر جهان است. سازمان بهداشت جهانی تخمین می زند که 1.8 میلیارد نفر یا حدود یک چهارم از جمعیت جهان نهفته حامل سل.
مانند بسیاری از چیزها در هند TB وجود دارد در اینجا در مقیاس. از 10.4 میلیون TB موارد گزارش شده در سطح جهان هر سال 2.8 میلیون نفر در هند. انفجار سل تبدیل شده است به طوری قبر در هند کلانشهر که در آن عطسه یا سرفه آداب معاشرت است که معمولا تمرین که Udwadia هشدار داده است مرگبارتر از ابولا. برخی از 480,000 سرخپوستان مرگ از سل هر سال بیش از 1,300 هر روز. در اوج این بیماری همه گیر ایدز آفریقای جنوبی بدترین متاثر ملت در جهان گزارش شده مرگ و میر کمتر در هر روز.
در عین حال یک تمایز مهم بین سل و HIV (ویروس عامل ایدز است که سل قابل درمان است. بسیاری به درستی سازماندهی طرح درمان سل گذشته حداقل شش ماه و به طور معمول منجر به بهبودی کامل. ضعیف طراحی, طرح, اما, می تواند خطرناک باشد و منجر به توسعه دراز مدت مواد مخدر مقاومت است.
در اینجا نهفته است یکی از بسیاری از مشکلات با درمان سل در هند است. در این کشور سیستم مراقبت های بهداشتی شامل هر دو دولت و شرکت های خصوصی و Udwadia و دیگر پیشرو TB محققان حفظ نامناسب است که تجویز شیوه های در بخش خصوصی—از جمله کوچک mom-and-pop درمانگاه و مغرور بیمارستان زنجیر—باید تقویت گسترش سل مقاوم به دارو. به عنوان Udwadia نتیجه گرفت در سال 2010 مطالعه بیماران مانند Lokhande تبدیل شد تا با نسخه های قابل درمان سل تنها به داده های نامناسب ترکیبی از آنتی بیوتیک ها که به طور کامل درمان این بیماری اجازه می دهد آن را برای ایجاد مقاومت در برابر مواد مخدر است. هند و پزشکان او یافت نمی شد درمان TB; آنها تقویت آن است.
گرفتن دسترسی به دکتر حق معنا نیست که شما در پاک کردن یا. در سال های اخیر دو داروهای جدید توسعه یافته اند برای مبارزه با سل مقاوم به دارو. Bedaquiline و delamanid سریع اقدام موثر دهان درمان با عوارض جانبی کمتر در مقایسه با قبلی TB دارو و هر دو آنها دریافت شتاب تصویب از سوی ایالات متحده غذا و دارو در سال 2012 و 2014 بود. دولت هند است اما محدود به اين دو دارو' توزیع در اینجا. آن را در ابتدا استدلال کرد که درمان شدند امن نیست چون FDA او داده تسریع تصویب و به طوری که آنها در دسترس برای تنها گروه کوچکی از بیماران. سپس هنگامی که به روز رسانی دستورالعمل آن به توصیه bedaquiline و delamanid به عنوان خط مقدم دارو برای درمان سل مقاوم به دارو مقامات در اینجا گفت: سیاست ملی بود برای محدود کردن دسترسی به منظور جلوگیری از سوء استفاده و استفاده بیش از حد.
همانطور که از ژانویه سال 2020 دولت هند بود 20,000 دوره ارزش bedaquiline و 400 نفر از delamanid همه کمک های مالی از هر یک از مواد مخدر دارویی تولید کننده. اما با توجه به سلامت-وزارت اطلاعات به دست آمده از طریق یک راست به درخواست اطلاعات تنها 4,227 بیماران قرار داده شد و در bedaquiline در سراسر کشور از طریق تمام 2018 و 2019 در حالی که دولت هند نزدیک به اجرا از آن محدود سهام delamanid, هندو گزارش کرده است. توسط محافظه کار تخمین می زند حدود 150000 افرادی که دچار سل مقاوم به دارو در هند مجاز به دارو در دسترس است که به بیماران در جای دیگر در جهان است. بسیار شبیه به کسانی که رنج می برد از HIV/ایدز در سال های اولیه از بیماری که بسیاری از هندی بيماران مبتلا به سل باید دست و پنجه نرم کردن با واقعیت دشوار: دارو برای آنها کار نمی کند و جدیدتر دارو دور از دسترس است.
"دولت است و حفاظت از مواد مخدر به عنوان مخالف به حفاظت از بیمار" Udwadia به من گفت. "اگر ما تا به حال دسترسی رایگان به [هر دو] و مواد مخدر و هزاران نفر از بیماران خواهد بود مستحق نامزد."
به منتقدان دولت هند سیاست این سهمیه بندی از مقدار مورد نیاز دارو بشر-نقض حقوق یکی که نسل های آینده به عقب نگاه را در شوک و ناباوری. سرخپوستان باید در اب راه رفتن را از طریق دریا از نوار قرمز نشان می دهد که آنها واجد شرایط برای این مواد مخدر. این فرآیند شامل یک باتری از آزمون با آزمایشگاه های دولتی و توصیه و نه فقط از یک دکتر که در حال حاضر تحت درمان بیمار اما همچنین یک پزشک در یک بیمارستان دولتی هر دو آنها باید تایید کند که بیمار واجد شرایط سل مبتلا. چرخ از هند حماسه بوروکراسی به آرامی به نوبه خود با در نظر گرفتن بیمار نیاز مبرم به درمان. برخی سعی کرده اند به شکایت دولت هند برای دسترسی به داروی جدید; شناخته شده ترین مورد مربوط Shreya Tripathi, یک نوجوان که دچار XDR TB هنوز رد شد bedaquiline. او در زمان پرونده او را به دادگاه عالی دهلی و برنده شد اما پیروزی او بود وابسته به 'پیروس' یکی: Tripathi درگذشت در اکتبر 2018 چرا که پزشکان به او و بستگان می گویند تاخیر در دسترسی به درمان است.
در کشورهای دیگر با یک بار بالا از TB bedaquiline و delamanid بیشتر به راحتی در دسترس است. آفریقای جنوبی—که TB بار دوم به هند—در سال 2018 این کشور را bedaquiline در دسترس به صورت رایگان از آن کشور بپردازد.
"هر زمان کسی می گوید که آنها نیاز به حفاظت از مواد مخدر من بگو برای چه?" جنیفر غربی از یک TB متخصص و مدرس جهانی بهداشت در دانشکده پزشکی هاروارد به من گفت. "من بیمارانی که خط تا در کلینیک من هر روز. آیا من به آنها بگویید که من نمی توانم آنها را به پزشکی در حال حاضر چون کسی دیگری ممکن است به آن نیاز دارید در آینده؟" شب به نظر می رسد به عنوان شاهد متخصص در طول Tripathi دادگاه با این استدلال که دولت باید اجازه Tripathi دسترسی به bedaquiline بلافاصله. او به صراحت مدعی است که هند در حال حاضر سیاست ناخالص بشر حقوق نقض. (Preeti سودان بالا رسمی در هند به وزارت بهداشت و درمان پاسخ نمی دهند به یک ایمیل لیست از سوالات.)
Lokhande در ابتدا سعی کردم راه دیگری برای به دست آوردن این دارو با توسل به این شرکت ها که bedaquiline و delamanid و همچنین به سازمان های غیر دولتی. زود بازده مثبت بودند: در ماه دسامبر 2014 پس از شش هفته از عقب و جلو با Janssen داروسازی جانسون و جانسون فرعی است که تولید bedaquiline او داده شد و شش ماه دوره پزشکی.
"تقریبا بلافاصله شروع کردم به دست آوردن وزن و برای اولین بار تا به حال امیدوارم که من ممکن است زنده ماندن این چیز" Lokhande به من گفت. قبل از اینکه طولانی او از نظر جسمی قادر به انجام جراحی ایمپلنت کمک کرد که کاهش شنوایی خود را از دست دادن.
در عین حال در ماه جولای سال 2016 زمانی که وزن او شروع به رها کردن دوباره آزمایش نشان داد که او هنوز هم مثبت برای TB. Udwadia تجویز هر دو bedaquiline و delamanid حمله به این بیماری با یک قوی تر ترکیبی از مواد مخدر. برای delamanid, Lokhande با نزدیک شدن پزشکان بدون مرز و در نهایت شروع به 22 ماه طرح درمان در مارس 2017. (او نمی رویکرد دارو تولید کننده ژاپنی به دلیل Udwadia قادر به اتصال به MSF بیشتر به سرعت.) زمانی که آنها رفت و برگشت به Janssen برای فرمت رحمان دسترسی اعطا شده در سال 2014 شرکت به آنها گفت که در همراهی با استانداردهای صنعت آن تنها درمان از جمله یک بار.
Lokhande داشتن اجتناب هند بهداشت و درمان-مراقبت از بوروکراسی برای مدتی طولانی در نهایت به رویکرد دولت-اجرای تاسیسات در اینجا در بمبئی برای bedaquiline. آن را به خانواده اش نزدیک به دو ماه برای به دست آوردن مدارک لازم مورد نیاز برای دریافت رسمی تایید برای مواد مخدر است. او در شش ماه اول دوره آغاز شد و در اواخر سال 2014. زمان همه چیز را در نظم و او اعطا شد دیگر دوره آن در ماه نوامبر 2016.
"نباید این دشوار است برای به دست آوردن دسترسی به داروهای نجات بخش" او به من گفت.
هند و دیگر اجازه می دهد تا شرکت ها برای اعطای دسترسی دلسوز به bedaquiline. دولت سعی در متقاعد کردن Johnson & Johnson به امضای مجوز اجازه می دهد تا یک generic-شرکت دارویی تولید دارو در ازای پرداخت J&J هزینه همراه با خانواده سلطنتی در فروش اما شرکت دارویی کاهش یافته است. "به جای دنبال داوطلبانه صدور مجوز" شرکت در بیانیه ای گفت "J&J مجدانه با [هند] در آن ملی TB برنامه برای افزایش بیمار دسترسی به bedaquiline در یک شیوه ای است که مسئول مقرون به صرفه و پایدار است." Otsuka که باعث می شود delamanid گفت که مفاد بودند "در راه" برای مواد مخدر تولید می شود در هند توسط generic-شرکت دارو یک بار در موافقتنامه انتقال تکمیل شد این سال است.
Lokhande در حال حاضر رایگان سل (به عنوان خواهر او) اما شش سال از ضعیف اداره می شود و قطع درمان سل آسیب دیده یکی از Lokhande را ریه و او تا به حال آن را حذف به طور کامل در سال 2017. در راه او خوش شانس بود در ابتدا قادر به سود bedaquiline برای یک دوره بدون نیاز به حرکت دولت در محدودیت. او در حال حاضر کمک می کند تا دیگر در بيماران مبتلا به سل کار و راه خود را از طریق سیستم مبارزات برای مقامات پایین تر مانع به مواد مخدر دسترسی.
وقتی دیدم او به تازگی در اتحادیه کنفرانس جهانی سلامت ریه در حیدرآباد او تا به حال این کلمات یک ریه باشگاه خالکوبی در کنار بازوی او را در حنا. سه دیگر TB بازماندگان در کنار او همین بود و همه آنها مطرح شده برای, تصاویر, شوخی در مورد خود باشگاه رشد عضویت.
ما می خواهیم به شنیدن آنچه که شما فکر می کنم در مورد این مقاله. ارسال یک نامه به سردبیر و یا ارسال به letters@theatlantic.com.