آمریکایی ها با معلول وحشت زده

بسیاری از آمریکایی ها نگران پیمانکاری رمان coronavirus. دانیل Florio کاملا وحشت زده.

50 ساله و وکیل از نیوآرک, نیوجرسی متولد شد و با آتروفی عضلانی نخاعی یک اختلال ژنتیکی است که باعث می شود او قادر به راه رفتن و یا استفاده از سلاح های خود را. ناتوانی او باعث می شود او بیشتر آسیب پذیر به ویروس را از بسیاری از مردم او را از ترس چه اتفاقی خواهد افتاد اگر او به پایان می رسد تا در بیمارستان با یک مورد جدی است. انتوبه مردم نمی تواند صحبت می کنند و Florio نمی خواهد بود قادر به استفاده از حرکات و یا در غیر این صورت برقراری ارتباط با پزشکان خود را. با توجه عفونت-پیشگیری از قوانین خود را مراقبان به احتمال زیاد مجاز نیست به همراه او.

"من می تواند در یک بیدار کما هفته" او به من گفت در مصاحبه این هفته است. "ترس از آن و ... آن را قریب به اتفاق قربانیان."

اما Florio است ترس از چیزی دیگری بیش از حد: این احتمال که اگر او قرارداد این ویروس می تواند او را رد نجات بخش درمان به دلیل ناتوانی خود را. و مانند دیگر آمریکایی ها با معلول او نگران است که اتفاق می افتد می تواند نه فقط به دلیل آشکار تبعیض در بیمارستان ها بلکه به دلیل ضمنی و تعصب. "اکثریت مردم بر این باورند که غیر فعال بودن به معنی بدتر از کیفیت زندگی از آن را ندارد" Florio گفت. اگر پزشکان عمل در آن اعتقادات—خواسته یا نه—"آنچه که در شرایط عملی به معنی این است که مردم ما را دوست خواهد مرد."

به عنوان coronavirus اسپرد متحده ممکن است تکیه بر موجود بهترین عمل پروتکل برای سهمیه بندی درمان اگر آنها بیشتر coronavirus بیماران از آنها تخت و تجهیزات. برخی از این پروتکل تصریح می کند که در چنین مواقع اضطراری افراد کم توان ذهنی و یا معلولیت های جسمی خواهد بود deprioritized. وزارت بهداشت و خدمات انسانی در پاسخ به قانونی و رسمی شکایت از ناتوانی گروه های حمایت به تازگی صادر شده و راهنمایی هایی که بیمارستان نمی جیره درمان مبتنی بر وضعیت ناتوانی. اما که به اندازه کافی برای اطمینان حاصل شود که وجود خواهد داشت نه تبعیض فعالان می گویند.

سهمیه بندی دستورالعمل در آلاباما کانزاس تنسی و واشنگتن اجازه می دهد پزشکان به خودداری از مراقبت از افراد معلول در نقض قانون فدرال حمایت از گروه های استدلال در شکایت با HHS هفته گذشته است. آلاباما عملیات اضطراری برنامه ریزی برای مثال می گوید که "افراد مبتلا به عقب ماندگی ذهنی" در میان کسانی که "ممکن است نامزدها ضعیف" برای نجات بخش مراقبت اگر وجود دارد کمبود منابع مانند هواکش. کانزاس و تنسی اضطراری دستورالعمل نشان می دهد که مردم با "پیشرفته عصبی بیماری" ممکن است از مطالعه حذف از دریافت مراقبت ويژه است. واشنگتن دستورالعمل شامل ملاحظات در مورد یک بیمار "پایه کاربردی وضعیت" است که شامل عوامل فیزیکی توانایی و شناخت. برخی از گروه ها نیز ترس است که در برخی از کشورهای خاص یک بیمار است که به طور جدی بیمار با COVID-19 بیماری ناشی از این ویروس که به طور منظم با استفاده از یک شخصی یک می توانید ببینید که یک مجددا اخذ به بیمار دیگر.

بخوانید: چگونه این بیماری همه گیر به پایان خواهد رسید

واشنگتن وزارت بهداشت گفت: من آن را به روز رسانی دستورالعمل آن را به مطمئن شوید که "آن قصد اصلی از nondiscrimination" است "به صراحت روشن" و یک نماینده برای کانزاس وزارت بهداشت گفته است که "مرور/به روز رسانی مواد برای اطمینان از ما بهترین پاسخگویی به نیازهای همه Kansans." آلاباما در بخش بهداشت و درمان خود را به جای طرح اضطراری به گفته یک سخنگوی اما دستورالعمل جدید رسیدگی نیست و ونتیلاتور-کمبود پروتکل های. (مقامات در ایالت تنسی در بخش بهداشت و درمان نیست, پاسخ به سوالات را از فشار زمان.)

این امکان وجود دارد که بیمارستان ها در برخی از مناطق کشور خواهد بود مجبور به جیره مراقبت به زودی. شهر نیویورک در انتظار یک کمبود پس از موج جدید ورود بیماران در بیمارستان ها این هفته و منطقه نیواورلئان است به اجرا ماشین آلات فردا. آمریکا سیستم مراقبت های بهداشتی است هرگز در مواجهه با یک وضعیت کاملا شبیه به این.

در شرایط فاجعه بار پزشکان باید سعی کنید برای نجات به عنوان بسیاری از زندگی که ممکن است می گوید مت Wynia مدیر مرکز اخلاق زیستی و علوم انسانی در دانشگاه کلرادو در Anschutz. اما به همان اندازه مهم است که حفاظت از این کشور در بافت اجتماعی و حفظ اعتماد به نفس در موسسات. که می تواند تضعیف هنگامی که مردم احساس می کنند که اگر زندگی برخی از شهروندان به ارزش بیش از دیگران است. "ما باید قادر به نگاه به عقب و می گویند ما به کسانی که تصمیم گیری در یک راه است که حفظ اعتماد جامعه است که حفظ انسجام اجتماعی و اجازه می دهد تا ما را به زخم التیام یابد" Wynia می گوید.

که بدان معنی است که هنگامی که زمان به تریاژ می آید پزشکی حرفه ای باید در نظر بگیرید بیمار ناتوانی وضعیت Wynia می گوید. در حالت ایده آل بیماران خواهد بود با توجه به اولویت بر اساس اینکه آیا و تا چه حد درمان خواهد به آنها کمک کند. "اگر شما سندرم داون, من نمی بینم چرا که باید توجه مگر اینکه شما سندرم داون می آید با یک بیماری ریوی است که باعث می شود شما کمتر احتمال دارد به بهره مندی از درمان," او می گوید.

این چیزی است که بسیاری از طرفداران در حال مشاجره هستند ، مردم برای درمان باید ارزیابی مورد به مورد و بر اساس. ناتوانی-حقوق و قوانین مانند قانون آمریکایی های معلول هستند "همه چیز در مورد فرد تعيين می گوید:" Shira Wakschlag حقوقی مدیر در قوس یک سازمان حمایت برای افراد با معلولیت ذهنی. "تشخیص است نه کل تصویر است."

زمانی که 33 ساله کنراد Reynoldson شنیده در مورد برخی از پروتکل های دولت او به من گفت که او "یک لحظه غرق شدن ترس." سیاتل وکیل دیستروفی عضلانی دوشن و او نگران است که اگر او می شود به طور جدی بیمار تشخیص خود می تواند به جلوگیری از او را از گرفتن درمان است. "من سالم و پایدار و من با کمک به جامعه" او به من گفت. "من نمی خواهم کسی به دنبال در تشخیص و سهمیه بندی مراقبت مبتنی بر مفروضات نادرست."

مفروضات یک کلمه مهم در اینجا. افراد معلول نگران هستند که پزشکان و پرستاران و سلامت-مراقبت از مدیران حتی ممکن است متوجه آنها تعصبات در برابر افراد معلول. تحقیقات نشان می دهد که افراد بدون معلولیت تمایل به رای دادن به کیفیت زندگی افراد معلول کمتر از کسانی که مردم را می گوید نانسی Berlinger یک محقق در هیستینگز مرکز حزبی اخلاق زیستی-موسسه تحقیقات. "ما را ضربه محکم و ناگهانی قضاوت در مورد زندگی که به نظر می رسد بهتر است از فرد دیگری زندگی" Berlinger به من گفت. "تخصیص پروتکل باید محافظت در برابر آن است."

جزئیات: باور نمی COVID-19 مدل

این HHS دفتر حقوق مدنی' روز شنبه ارشاد اطمینان آمریکایی ها که دولت فدرال نمی خواهد تحمل این نوع از تبعیض و وعده داده شده برای باز کردن تحقیقات به حمایت از گروه های رسیدگی به شکایات. "ما نگران آن است که کلیشه ها در مورد آنچه زندگی است مانند زندگی با معلولیت را می توان به طور نادرست مورد استفاده قرار گیرد به حذف مردم از نیاز به مراقبت از" راجر سورینو مدیر دفتر حقوق مدنی نوشت: در ارشاد.

اما افراد معلول و گروه های حمایت خواهید متحده به روشنی به مردم است که آنها درک کنند که هدایت توسط فعالانه صدور بیانیه و بازنویسی آنها روش اورژانس بلافاصله. متحده باید نشان می دهد که آنها را شامل نمی شود تشخیصی دسته ها در همه—و نه به صورت ذهنی و معلولیت های جسمی و همچنین برای بیماری های مانند COPD است که ممکن است کسی که بیشتر آسیب پذیر به ویروس را, اما همچنین بسیار قابل درمان است. هر یک از تشخیص های متفاوت است تا حد زیادی بیش از حد آنها استدلال می کنند برای پزشکان را جارو قضاوت در مورد هر یک از آنها. "ما می خواهیم به مطمئن شوید که این پیام را به مردم می شود که نیاز به شنیدن آن بسیار به موقع راه" Wakschlag می گوید:—به طوری که هر دو پزشکان و آمریکایی ها با معلولیت آگاه هستند از این تعهدات.

در نهایت متحده' پروتکل های نشان می دهد که موسسات نیاز به انجام یک کار خیلی بهتر از جمله افراد معلول در اورژانس-آمادگی و دیگر مکان های عمومی-بهداشت مکالمات طرفداران می گویند. آنها امیدوارند که این لحظه را تشویق می کند تا بیشتر با وجدان سیاست ساخت به طوری که در این رویداد از دیگر همه گیر آمریکایی ها با معلولیت نمی خواهد که به احساس بسیار نامشخص در مورد آنچه که در آینده نگه می دارد.

آن را خسته کننده به تعادل خاطر ترس از ابتلا به یک ویروس کشنده با ترس که افرادی که قرار است به مراقبت از شما ممکن است انجام این کار گفت: Florio زندگی می کند که در بخشی از نیوجرسی است که ضربه سخت به خصوص توسط ویروس. "استرس است که ما تحت واقعا شدید تر نسخه از آنچه که ما در حال حاضر تجربه" او به من گفت: "در شرایط حال کم ارزش گذاری شده توسط جامعه است."

ایلین گادفری است دستیار سردبیر در اقیانوس اطلس.